التقنيات القابلة للارتداء بإمكانها أن تغير حياة المصابين بالتوحد إلى الأقضل - إذا شاركوا هم في تصميمها

5 أغسطس 2022

لورين جيليس ووكر، استاذ مشارك ، كلية الحوسبة  ونعيم رمضان، برفسور هندسة الحوسبة بجامعة غرب اسكتلندا

المترجم:  عدنان احمد الحاجي 

المقالة رقم 165 لسنة 2023

Wearable technology can change autistic people’s lives – if they’re involved in designing it

August 5, 2022 

Lauren Gillies-Walker، PhD researcher/Associate lecturer, School of Computing, University of the West of Scotland

Naeem Ramzan، Professor of Computing Engineering, University of the West of Scotland

يعاني العديد من المصابين بالتوحد من صعوبات في التعبير عن مشاعرهم. وقد يؤدي هذا إلى زيادة مستوى القلق⁽¹⁾ والاكتئاب⁽²⁾ والغضب ⁽³⁾ ومشاكل الصحة البدنية. زثبتت الأبحاث أن الراشدين المصابين بالتوحد⁽⁴⁾ هم أكثر عرضة للإصابة بالاكتئاب والقلق أكثر من أقرانهم الطبيعيين. [الراشد هو من بلغ العشرين سنة وأكبر، بحسب التعريف].

تخيل في المستقبل حين تتمكن التكنولوجيا من أن تساعد الناس على تنظيم (ضبط) مشاعرهم وتنبيههم على الحمل الحسي المفرط ⁽⁵⁾ قبل أن يصلوا الى درجة لا يتمكنون بعدها من  تحمل هذه المشاعر المفرطة.

أعداد متزايدة من الحلول التكنولوجية (التقنية) التي تهدف إلى مساعدة الناس على تنظيم (ضبط) مشاعرهم حاليًا في طور التطوير لمساعدة المصابين بالتوحد.  وبعض المصابين بالتوحد يتكيفون مع استخدام أجهزة تقنية كأجهزة مراقبة معدل ضربات القلب الرقمية  لتتبع مستويات التوتر التفسي⁽⁶⁾ لديهم.

استكشفت العديد من الدراسات استخدام المصابين بالتوحد للتقنية القابلة للارتداء [المحمولة  على الجسم ] ، مثل ارتداء الساعات الذكية أو أجهزة الواقع الافتراضي⁽⁷⁾ (VR) أو وضع واجهات الكترونية بين الدماغ والكمبيوتر (BCI) ، لتنظيم مشاعرهم. تعد الواجهات الاكترونية بين الدماغ والكمبيوتر (BCI) مسار تواصل مباشر بين النشاط الكهربائي للدماغ وجهاز كومبيوتر خارجي  أو طرف اصطناعي⁽⁸⁾.

التحدث إلى مجتمع التوحد

ولكن قبل دراستنا لم يُسأل أحدٌ من مجتمع التوحد عن وجهة نظره عن مدى فائدة التقنية له. يُعتبر ضعف قابلية الاستخدام⁽⁹⁾مشكلة قائمة منذ زمن للمستخدمين المصابين بالتوحد لهذه التقنية لأن المطورين يفتقرون إلى الوعي باحتياجات هذه الفئة. وجدت دراسة حديثة أن 10٪ فقط من الأجهزة  التقنية التي يمكن ارتداؤها تلبي احتياجات المصابين بالتوحد و 90٪ منها تنظر إلى سمات التوحد على أنها نقاط قصور تحتاج إلى تصحيح.

استكشفت دراستنا الحالية أفكار مجتمع التوحد بخصوص  أي أجهزة تقنية  استخدموها سابقًا لمساعدتهم على تنظيم مشاعرهم وما هي وجهة نظرهم عما يحتاجونه من أجهزة تقنية.

أربعة وثلاثون مصابًا بالتوحد ومن يهتم بهم (الأسرة ، أخصائيي الرعاية الصحية والاجتماعية وموظفو الجامعة) شاركوا في مجموعات التركيز [المترجم: مجموعة التركيز هي مجموعة صغيرة تحت اشراف شحص مُدرب لمناقشة موضوع معين  لمعرفة وجهات نظرهم  عنه للمساعدة في توجيه القرارت  والحلول في المستقبل⁽¹⁰⁾]  . قدمنا معلومات عن كيف يمكن استخدام تقنية تنظيم المشاعر. على سبيل المثال ، الساعات الذكية التي تجس إشارات الإجهاد (التوتر) الفسيولوجي⁽¹¹⁾ وتحث المستخدمين على بدء تعلم استخدام مهارات التكيف [المترجم: يشر مصطلح التكيف أو المسايرة بصورة عامة إلى مجموعة من الإستراتيجيات أو الآليات التي تمكن الإنسان من التأقلم مع الضغط النفسي وذلك بالحد منه، إلا أن بعض الإستراتيجيات قد تؤدي إلى صعوبة التأقلم، بسبب تأثيرها  في الأمد البعيد.⁽¹²⁾].

وجدنا أن مجتمع المصابين بالتوحد كان حريصًا على استخدام التقنية لمساعدتهم في تنظيم مشاعرهم ، لكنها غالبًا ما تكون مكلفة، وصعبة الاستخدام وتحتاج الى تدريب ولا توفي باحتياجاتهم بشكل جيا. أظهرت نتائج مجموعة التركيز أن التقنيات القابلة للارتداء يمكن أن تكون مفيدة بشكل فريد للمصابين بالتوحد ، إذا شاركوا في عملية تصميم هذه التقنيات.

الحياة مع التوحد

أحد المشاركين تحدث عن كيف تتعامل ابنته مع التحديات العاطفية: "تبدو جيدة تمامًا وتتصرف بشكل جيد. إلا أنها ليست كذلك. فهي تخفي التحديات العاطفية جيدًا، سواء أكان شعورها بالقلق أم غيره - ليس لدينا أدنى فكرة ! في بعض الأحيان يمكن أن يؤدي الضغط إلى انفجار كبير ".

في هذه الأثناء تحدث موظفو الرعاية الصحية عن مدى أهمية فهم ما يشعر به المصابون بالتوحد: "تحتاج إلى التدخل قبل أن يبدأ سلوك المصاب بالتوحد في الظهور.  وقبل أن يتفاقم. بإمكاننا التدخل قبل  أن يبدأ  السلوك  في التفاقم لنطمئن المصاب ونهدأ من قلقه ، وذلك بإلهائه وصرف نظره عن هذا الشعور. بالنسبة للآخرين هو أن تتركهم وشأنهم (ننسحب). نمنحهم المساحة الشخصية التي يحتاجونها ".

يمكن للاقتية أن تحدث فرقًا كبيرًا في حياة المصابين بالتوحد

قال موظف رعاية آخر: "نعرف أنه قد يكون هناك نمطًا سلوكيًا ولكننا لا نستطيع ملاحظته."

أخبرنا بعض المشاركين أن التقنيات يمكن أن تحدث فرقًا كبيرًا. قال أحد أقارب شخص مصاب بالتوحد: "أريد شيئًا من التقنيات ... تمكنه من ضبط مشاعره  ويستطيع أن يخبر الناس بما يشعر به. نحتاج  شيئًا ما مثل تطبيق التلفونات الذكية مرتبط بطريقة ما بألوان او صور، حتى يتمكن من اختيار الصورة / اللون الذي يعبر عن شعوره بها ويعرفها الناس دون أن تكون قصة (سالفة) طويلة عريضة وغير مفهومة. "

شعر بعض المشاركين المصابين بالتوحد أن هناك نقصًا في دعم الذين يتمتعون بمعدل ذكاء عالٍ. قال لنا أحدهم: "أنه يشعر  وكأنه متوسط بين مجتمعين تقريبًا. فهو ليس لديه توحد من النوع  الحاد. لذلك فحالته بالنسبة لطيف التوحد لا تحتاج إلى الكثير من الدعم الذي من شأنه أن يحصل عليه لو كانت حالته تستدعي ذلك".

ساعدني ، لا تعالجني

استندت معظم الأبحاث إلى نظريات قديمة عن التوحد، مثل فكرة أنه مرض طبي يمكن شفاؤه تمامًا أو على الأقل علاجه بالحد من أعراضه. أثارت الإنجازات الأخيرة في حركة التنوع العصبي^{(13، 14)} دعوة لأبحاث التوحد للتركيز على تمكين المصابين بالتوحد وتحسين أنماط التواصل الفريدة بهم بدلاً من محاولة "علاجهم".

اتفق المشاركون من المصابين بالتوحد على أن التصاميم التقنية ينبغي أن تعزز استقلالهم  في العناية بأنفسهم، لا أن تخفي أعراض التوحد لديهم.

العديد من المشاركين كانوا مترددين في استخدام  التقنيات بسبب عدم الثقة في قدرتهم على استخدامها، خاصة في أماكن الرعاية المجتمعية. ومن بين العوائق الأخرى التكلفة أو نقص الوعي بالتقنيات الحالية.

أكدت نتائج دراستنا على أهمية الاستراتيجيات التي تأخذ أهداف حياة الفرد بعين الاعتبار. على الرغم من أن هناك إنفاقًا للكثير من الأموال على تطوير تقنيات جديدة، غالبًا ما يفشل كل من الباحثين ومؤسسات الرعاية الصحية في الأخذ في الاعتبار كيف تُنفذ وتُطبق هذه التقنيات عمليًا.

قال أحد المصابين بالتوحد: "إذا أردت أن تفعل شيئًا لأحد الناس، فاسأله عما يريد. لا تستعجل وتذهب اليه وتخبره هذا ما صنعته لك فاستخدمه. كمية الأوراق البحثية المنشورة  التي ادعى فيها بعض الباحثين  أنهم صنعوا شيئًا للمساعدة على التغلب على إعاقات التعلم. هل سبق لكم أن اختبرتم ما صنعتم؟ هل سبق لكم  وأن -ربتموه على أي شخص؟

على شركات التقنية أن تنتج هذه التقنيات جنبًا إلى جنب مع مجتمع التوحد. ولابد أن تهدف هذه المنتجات إلى أن تتكيف مع  الاحتياجات الفردية للمصاب بالتوحد، لا أن أن تغير المصاب نفسه.

التوحد هو ببساطة أسلوب مختلف من أساليب النظرة الى العالم. لن يساعد هذا الاسلوب الجديد من تصميم التقنيات الذي ينطوي على اشراك مجتمع التوحد في تطوير استراتيجيات دعم مستندة إلى هذه التقنيات فحسب، بل سيساعد أيضًا في إنشاء بيئات أكثر شمولية لاحتياجات الجميع.

مصادر من داخل وخارج النص 

1- https://ar.wikipedia.org/wiki/قلق

2- https://ar.wikipedia.org/wiki/اكتئاب

3- https://ar.wikipedia.org/wiki/غضب

4- https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361320908410

5- "الحمل الحسي المفرط هو عندما تلتقط حواسك الخمس - البصر والسمع والشم واللمس والذوق - معلومات أكثر مما يستطيع دماغك معالجته. عندما تفوق هذه المعلومات الحسية مدى استطاعة الدماغ على معالجة هذه المدخلات الحسية، فإنه يدخل في وضعية الكر أو الفر أو الحياد استجابة لما يبدو وكأنه أزمة، مما يجعلك تشعر بعدم الأمان أو حتى الذعر.   يمكن أن يحدث الحمل الحسي المفرط من بعد التعرض لمجموعة متنوعة من المواقف أو الأصوات أو المشاهد.  لكل شخص مستوىً مختلف من التحمل الحسي المفرط. "  ترجمناه من نص ورد على هذا العنوان:

https://www.webmd.com/balance/what-is-sensory-overload-with-anxiety

6- https://ar.wikipedia.org/wiki/توتر_(علم_نفس)

7- https://ar.wikipedia.org/wiki/واقع_افتراضي

8- https://ar.wikipedia.org/wiki/جراحة_ترقيعية

9- "قابلية الاستخدام (usability) هو مصطلح يُقصد به قابلية الأجهزة أو الأنظمة للاستخدام بسهولة من أجل تحقيق هدفٍ معينٍ.  قابلية الاستخدام تعني أيضاً طرق قياس سهولة الاستخدام ودراسة المبادئ الكامنة وراء مدى الكفاءة أو أناقة تلك الأجهزة أو الأنظمة. هناك علاقة وثيقة بين قابلية الاستخدام وسهولة استخدامه  (صديق المستخدم) في التفاعل بين المستخدم والجهاز. ويُستخدم المصطلح في كثير من الأحيان في سياق المنتجات مثل الإلكترونيات الاستهلاكية، أو في مجالات الاتصال، ووسائط نقل المعرفة (ككتاب الطبخ، أو وثيقة من وثائق المساعدة على الإنترنت). المعنى الأساس لقابلية الاستخدام هو أن الغرض مصمم بأخذ الجوانب النفسية العامة للمستخدمين وجوانبهم الجسدية بعين الاعتبار."  مقتبس من نص ورد على هذا العنوان: 

https://ar.wikipedia.org/wiki/قابلية_الاستخدام

10-  https://ctb.ku.edu/en/table-of-contents/assessment/assessing-community-needs-and-resources/conduct-focus-groups/main#:~:text=A%20focus%20group%20is%20a,to%20discuss%20child%20care%20needs.

11- https://ar.wikipedia.org/wiki/ضغط_نفسي

12- https://ar.wikipedia.org/wiki/مسايرة_(علم_نفس)

13- https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361318820762?casa_token=KBHmOywcr9AAAAAA:dI2x9aqUBjlfjlX0E2mFrz_npP9b7-e_iCrVWcJyUbLNrM7AmkVDNHE2wSNabquhy749Xb9QfCol

14- "نموذج التنوع العصبي neurodiversity هو طريقة جديدة ومختلفة للنظر في التوحد والتنوعات العصبية المعرفية / الادراكية cognetive البشرية الأخرى. هذا النموذج يؤطر التنوع العصبي على أنه مشابه للتنوع الحنسي أو الأثني. مقاربة التنوع العصبي للتوحد تقدم نقدًا للخطاب المهني والأكاديمي السائد بشأن التوحد والذي ينظر إلى التوحد على أنه قصور، ويؤطر العديد من جوانب التوحد على أنها مرضية." ترجمناه من نص ورد على هذا العنوان:

https://www.zurinstitute.com/clinical-updates/autism-and-the-neurodiversity-paradigm/

المصدر الرئيس

https://theconversation.com/wearable-technology-can-change-autistic-peoples-lives-if-theyre-involved-in-designing-it-183174