28 ديسمبر 2023
بقلم ماري بيث بودنيك
المترجم : عدنان أحمد الحاجي
المقالة رقم 04 لسنة 2024
Autism study could open new possibilities for parents, caregivers
December 28, 2023
by Mary Beth Budnyk
 |
| سكارليت المصابة بالتوحد وأمها |
مدخل من المترجم:
تناولنا هذا الموضوع بالترجمة لما له من أهمية في تحسين حالة المصابين بالتوحد وعائلاتهم. صحيح أن هذا البرنامج التدخلي قد صمم ونفذ في جغرافية بعيدة ومختلفة إلَّا أنه قد يكون مصدر الهام لفكرة يمكن تصميمها لتلائم مجتمع في غير بلد.
التقرير المترجم
منذ سن مبكرة جدًا، عاشت الطفلة سكارليت آدامز طويلًا فيما أسماه والداها "عالم سكارليت [عالم التوحد]"، حيث لم تكن تتكلم ونادرًا ما كانت تتواصل بالعين [التقاء عينيها بعيني من تتكلم معه أثناء الكلام معه]. عندما يناديها شخص باسمها، لا تستجيب له، ولا تقبل أن يعانقها أو يحتضنها أحد، حتى لو كان ذلك أحد والديها.
"لم تكن بالفعل تلعب بالألعاب" كما تتذكر والدتها تايلور روڤولو. "بل كانت تبعثرها لا غير وتفضل اللعب بقارورة ماء."
عندما حاول والدها أندرو آدامز Andrew Adams ووالدتها روڤولو Ruvolo، اقتحام عالم ابنتهما، لم يفلحا إلَّا بتحقيق مستوى نجاح لا يذكر. حينما بلغت 18 شهرًا، شُخصت سكارليت باضطراب طيف التوحد(1)، وهو اضطراب نمو عصبي يمكن أن يؤثر بشكل بليغ في القدرة على التواصل والتعلم والسلوك والتفاعلات مع الآخرين.
اقترح أحد معالجي سكارليت إجراء تجربة عليها باستخدام برنامج يسمى مشروع ImPACT، والذي يدرب أولياء الأمور ومقدمي الرعاية للإطفال على استراتيجيات (أساليب) مجربة للمساعدة في تحسين القدرة التواصلية لأطفالهم وتحسين سلوكياتهم ومهاراتهم الاجتماعية [والتي تنطوي على أي مهارة تساعدهم على التواصل والتفاعل مع الآخرين(2)]. وافق والدا سكارليت دون تردد.
دعم الأطفال وأولياء أمورهم
على الرغم من أن عائلات الأطفال الصغار young children المصابين بالتوحد تقضي عادةً ساعات كثيرة جدًامع فريق رعاية متعدد التخصصات من الأطباء والمعالجين وأخصائيي السلوك والمعلمين والأخصائيين الاجتماعيين، فإن هذه العائلات غالبًا ما يكون لهم التأثير الأعظم طوال حياة أطفالها. ومع ذلك، فإن معظم هذه العائلات ليس لديهم تدريب خاص أو خبرة في كيف يدعمون أطفالهم. [المترجم: الأطفال الصغار من يبلغ بين الثلاث إلى الخمس سنوات، حسب التعريف].
ميلاني بيليكيا، Melanie Pellecchia، الأستاذ المساعد في علم النفس في الطب النفسي في كلية بيرلمان Perelman للطب في جامعة بنسلفانيا، تعمل مع مركز بنسلفانيا للصحة العقلية لتوسيع البرنامج ليشمل تدريب مقدمي الرعاية كذلك، وهي مقاربة يظهر أنها تدعم التعليم والنمو لدى الأطفال المصابين بالتوحد، مع تمكين والديهم أيضًا [التمكين هنا يعني مساعدتهم على معرفة العلاقة بين أفعالهم ونتائجها وتمكينهم من تحقيق النتائج التي يستحقونها، بحسب التعريف].
أولياء الأمور هم المعلمون الأساسيون والمهمون لأطفالهم – ويبقون إلى الأبد كذلك”. "قدرة أولياء الأمور على تعلم المهارات عندما يكون أطفالهم صغار في السن [بين الثلاث والخمس سنوات] للمساعدة في دعم وتمكين استقلالهم طوال حياتهم يُعتبر عملًا مؤثرًا جدًا."
تعمل بيليكيا كباحث رئيس في مشروع دراسي(2) حصل مؤخرًا على منحة مقدارها 3.8 مليون دولار لأخذ مقدمي الرعاية المدربين على هذا البرنامج إلى المئات من الأطفال والأسر في مدينة فيلادلفيا لتدريبهم عليه. الدراسة التي ستستغرق خمس سنوات لديها القدرة على تغيير الخدمات المتاحة للأطفال الصغار المصابين بالتوحد في فيلادلفيا كما تعتقد بيليكيا.
أهمية التدخل المبكر
يمكن أن يشكل التعايش مع التوحد مهمة صعبة لأي عائلة، بغض النظر أين تعيش. ومع ذلك، تواجه العديد من العائلات من المناطق الحضرية (المدن الكبيرة) عوائق أخرى يمكن أن تحد من قدرتهم على الاستفادة من هذه الخدمات.
في فيلادلفيا، خدمات التدخل المبكر للأطفال الرضع (ITEI) التابعة لإدارة الصحة السلوكية والإعاقة الذهنية تدير هذه الخدمات للأطفال منذ الولادة وحتى سن الثالثة(3). انتقال العائلات إلى برنامج التدخل المبكر لمرحلة ما قبل المدرسة تديره خدمات إيلوين للتعلم المبكر(4) Elwyn Early Learning Services، إذا لا يزال الطفل بحاجة إلى تعليم خاص في سن الثالثة وما بعدها.
في كل سنة، يتلقى ما يقدر بنحو 1700 طفل من فيلادلفيا، من سن الرضاعة حتى مسن الخامسة، خدمات ضمن فئة اضطراب طيف التوحد. وقالت جانيت نيومان Jeannette Newman، المدير المساعد لمعهد ITEI، الاستفادة من الخدمات في تلك السنوات الأولى يُعد أمرًا بالغ الأهمية. بيَّنت الأبحاث(5) أن التدخل المبكر يحسن من المخرجات الطويلة الأمد، بما في ذلك الوظائف الإدراكية(6)، والمهارات اللغوية [هذه المهارات تتكون من المهارات التالية: الإصغاء والكتابة والقراءة والكلام(7)] ، والسلوكيات التي يصعب التعامل معها(8) كما يحسن من فرص النجاح في المدرسة.
وقالت: "بمجرد أن نثبت أن الطفل مصاب بالتوحد أو معرض لاحتمال الإصابة به، نريد أن نبدأ في التدخل القائم على الأدلة". "تُثبت الأبحاث التي أجريت على تطور الدماغ المبكر أن هناك الكثير من الروابط العصبية التي تتكون في تلك السنوات الأولى من التعلم. ونحن نحاول تعظيم فترة التعلم هذه.
وأضافت بيليكيا أن التدخلات التي يقوم عليها أولياء الأمور أو غيرهم من مقدمي الرعاية تظهر أنها تعمل على تحسين المخرجات لكل من الأطفال وأولياء أمورهم على حد سواء. يعد تدريب مقدمي الرعاية عنصرًا أساسيًا في تلك التدخلات، ولكن لعدد من الأسباب، قد يكون من الصعب تنفيذه ضمن برنامج التدخل المبكر الممول من القطاع العام.
في عام 2016، مبادرة ITEI وبنسلفانيا أنشأتا شراكة بهدف تحسين التنفيذ واسع النطاق للتدخلات القائمة على الأدلة، بما في ذلك تدريب مقدمي الرعاية للأطفال والأسر في فيلادلفيا، وفي النهاية تم اختيار مشروع ImPACT.
وقالت نيومان: "التزامنا هو أن جميع الأسر في التدخل المبكر للأطفال الرضع ستتاح لهم إمكانية الاستفادة من تدخلات عالية الجودة وقائمة على الأدلة". "لقد وجدنا أن الاستراتيجيات التي تشكل جزءً من مشروع ImPACT هي الأكثر فعالية للأطفال الصغار المصابين بالتوحد أو المعرضين لاحتمال الإصابة به."
وقالت بيليكيا إنه على الرغم من أن مشروع ImPACT يستخدم ما يعتبر تدخلات معيارية ذهبية للأطفال الصغار المصابين بالتوحد [المترجم: المعيار الذهبي هو عبارة،عن مرجع لمقارنةغيره به، بحسب التعريف]، فإن الكثير من الأبحاث التي تقيِّم تلك التدخلات تم إجراؤها في تجارب معشاة محكومة بإحكام صارمة. تختلف خصائص المشاركين في تلك التجارب اختلافًا كبيرًا عن معظم العائلات التي تتلقى خدمات ممولة من القطاع العام في فيلادلفيا.
وتوقعت هي وفريقها أن تنفيذ مشروع ImPACT على "أرض الواقع" سيصاحبه بعض الصعوبات الأخرى.
نتائج "مغيرة للحياة".
في عام 2020، بدأت بنسلفانيا ومبادرة ITEI دراسة تجريبية على 61 طفلًا وأسرهم بتمويل من مؤسسة إيغلز للتوحد Eagles Autism Foundation. وكان من ضمن الدراسة التجريبية تدريب 18 من أخصائيي للتدخل المبكر في مشروع ImPACT، حتى يتمكنوا بعد ذلك من مشاركة تلك الاستراتيجيات مع مقدمي الرعاية من خلال عقد جلسات تدريبية في البيوت على مدى ستة أشهر.
يركز مشروع ImPACT على تعليم مقدمي الرعاية كيف يدعمون الأطفال أثناء الأنشطة اليومية العادية. أخصائيو التدخل، الذين يمكن أن يكونوا معلمين أو معالجي نطق أو معالجين مهنيين أو غيرهم من المهنيين، يتبعون منهجًا تعاونيًا، مع الحرص على فهم الصعوبات والأهداف الفريدة لكل أسرة.
وقالت بيلكيا إنه عندما تم اكتمال تنفيذ مشروع ImPACT في البيوت كما هو موضح في دليل التدخل، كانت نجاحات البرنامج واضحة. عندما نفذ أخصائيو التدخل البرنامج بحسب تصميمه، أظهر الأطفال في التطبيق التجريبي لمخرجات الدراسة تحسنًا في المهارات الاجتماعية ومهارات التواصل. أفاد أولياء أمورهم أن التدريب ساعدهم على فهم أطفالهم ودعمهم بشكل أفضل، ووصفه أكثر من شخص بأنه "مغير للحياة".
ومع ذلك، كان هناك قدر كبير من التباين في كيف استخدم أخصائيو التدخل هذه المقاربة. حددت بيليكيا وفريقها عددًا من العوائق التي تحول دون نجاح البرنامج، بدءً من الاحتياجات التدريبية إلى التحيز الضمني [المترجم: من أمثلة التحيز الضمني هي التحيز إلى العرق والدين واللون وغيرها(9)] من جانب أولئك الذين يختارون العائلات في البرنامج التدريبي.
ومع ذلك، فقد شجعت النتائج الإيجابية الفريق، وحفزته على تنفيذ الاستراتيجيات الناجحة على نطاق أوسع. لقد بدأوا في استكشاف كيف يستطيعون أخذ مشروع ImPACT إلى عدد أكبر من بيوت عوائل الأطفال في فيلادلفيا.
وقالت بيلكيا: "نحن نعلم أن هذا المشروع أدى إلى نتائج جيدة للأطفال". "ولذا نرعب في أن نجعله في متناول جميع العائلات."
إنشاء جسر خدمة بين برنامجي مبادرة ITI ومبادرة Elwyn.
اشترك في الدراسة التي تقودها بيليكيا 200 من أخصائيي للتدخل المبكر و 400 أسرة، بهدف تحسين تنفيذ مشروع تدريب مقدمي الرعاية وتحسين مخرجات البرنامج للأطفال.
قام الفريق بتطوير مجموعة أدوات، وأسموها "تمكين أولياء الأمور والتدريب على التدخل المبكر (PEACE)، لمساعدة أخصائيي التدخل العاملين في أجهزة الخدمات العامة (الحكومية) على تنفيذ البرنامج. سيتلقى أخصائيو التدخل في الدراسة مستويات مختلفة من التدريب والدعم بشكل عشوائي.
بالإضافة إلى مواصلة دراسة مخرجات البرنامج بالنسبة للأطفال والأسر، تأمل بيليكيا في تحديد مقدار الدعم اللازم لأخصائيي التدخل لتطبيق برنامج تدريب مقدمي الرعاية بنجاح. وبعد ذلك، من خلال التوصل إلى أساليب تجعل هذا البرنامج مجدٍ اقتصاديًا من حيث التكلفة، سيتمكنون في النهاية من مساعدة المزيد من الأطفال والأسر.
ستساعد المنحة أيضًا في إنشاء جسر خدمة هو الأول من نوعه بين مبادرة ITEI ومبادرة Elwyn. مشروع ImPACT يمكن استخدامه للأطفال حتى سن الخمس سنوات، مما يحسن من استمرارية الرعاية وتسهيل الانتقال للعائلات بمجرد أن يبلغ الطفل ثلاث سنوات [الانتقال هنا يعني الانتقال من خدمات برنامج التدخل المبكر إلى برنامج خدمات المدرسة والذي يبدأ التحضير له عادة بعد بلوغ الطفل سن الثانية والنصف(10)].
"ما نستفيده من هذه الدراسة سيعزز جهودنا لضمان حصول جميع الأطفال على نفس الخدمات عالية الجودة" كما قالت بيليكيا. "هناك إمكانية لإحداث تغيير كبير ودائم في الرعاية المقدمة من قبل الحكومة للأطفال المصابين بالتوحد في فيلادلفيا."
التقدم الذي أحرزته سكارليت كان له تأثيره الخاص
سكارليت، تبلغ الآن خمس سنوات وهي في الروضة، تقضي وقتًا أقل بكثير في عالم سكارليت [عالم التوحد] هذه الأيام. روڤولو تعزو الفضل في الكثير من التقدم الذي أحرزته ابنتها إلى ما تعلمته الأسرة من البرنامج التجريبي لمشروع ImPACT.
 |
| سكارليت وأمها تلعبان بعد المدرسة |
لقد غيّر البرنامج حياة روڤولو أيضًا، حيث كان مصدر الهام لها للإلتحاق بالكلية لتصبح نفسها معالجة مهنية. وتأمل أن يكون لها تأثيرها في يوم من الأيام في تقديم خدمات التدخل للأطفال كما كانت لابنتها.
وقالت: "لقد علمونا كل هذه التقنيات التي ساعدتنا جدًا". "أشعر أن الدروس التي تعلمناها ستظل عالقة في أذهاننا دائمًا."
العائلة، وخاصة سكارليت، هي التي حددت كيفية سير الجلسات. بدأ أخصائي التدخل بإعطائها صندوقًا من الألعاب لتتفحصه. لا بأس حتى لو وضعت المكعبات على رأسها. لقد صممت عائلتها لعبة بسيطة اعتمادًا على محاكاة تصرفاتها، مما شجعها ضمنبًا على التواصل البصري.
كما تعلم والدا سكارليت مقاومة نوبات الغضب الخارج عن السيطرة التي تمر بها ابنتهما من حين وآخر والصبر عليها وعدم الاستسلام لها. وفي كثير من الأحيان، وجدا أنهما إذا انتظراها بضع دقائق، فإنها ستفعل ما يطلب منها.
عندما بدأت سكارليت البرنامج، قد تجلس ساكنة لمدة أقل من دقيقة. وبعدها تتمكن من التركيز على نشاط معين لمدة تصل إلى 10 دقائق، خاصة إذا كانت أحجية. على الرغم من أنها لا تزال غير قادرة على الكلام، إلَّا أنها تسطيع إظهار المزيد من المشاعر - وعندما يدخل والداها إلى غرفة من الغرف، فإنها بدأت بملاحظة ذلك بالتأكيد.
مصادر من داخل وخارج النص
1- https://www.nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorders-asd
2- https://ies.ed.gov/funding/grantsearch/details.asp?ID=5902
3- https://dbhids.org/services/intellectual-disability-services/childrens-services/early-intervention/
4- https://www.elwyn.org/services/early-learning-services
6- ؛المهارات المعرفية cognitive skills، والتي تسمى أيضًا الوظائف المعرفية cognitive functions أو القدرات المعرفية cognetive capacity، هي مهارات دماغية ضرورية لاكتساب المعرفة واستخدام المعلومات والتفكير. ولها علاقة بآليات كيف يتعلم الناس ويتذكرون ويحلون مشكلاتهم وكيف يولون انتباههم، ولكن ليس لها علاقة بالمعرفة الفعلية. تشمل المهارات أو الوظائف المعرفية مجالات الإدراك الحسي والانتباه والذاكرة والتعلم واتخاذ القرار والقدرات اللغوية." ترجمناه من نص ورد على هذا العنوان:
https://en.wikipedia.org/wiki/Cognitive_skill
7- https://www.simonandsimon.co.uk/blog/what-are-the-4-basic-language-skills
8- https://ar.wikipedia.org/wiki/سلوك_صعب_التعامل_معه
9- https://ar.wikipedia.org/wiki/الصورة_النمطية_الضمنية
10- https://eiclearinghouse.org/blogs/transition-age-3/
المصدر الرئيس
ليست هناك تعليقات:
إرسال تعليق