المملكة العربية السعودية تستيقظ على مخاطر زواج الأقارب

ترجمه ابو طه / عدنان احمد الحاجي 

Saudi Arabia Awakes to the Perils of Inbreeding 

By SARAH KERSHAW

May 1, 2003

المقالة رقم  ٣١٤ لسنة ٢٠١٧

مقدمة المترجم  

على الرغم من ان البحث المترجم قد صدر منذ ١٤ سنة مضت لا زال زواج الاقارب يمثل ظاهرة غير عادية  في المنطقة العربية، وعلى الرغم من تطبيق الفحص ما قبل الزواج الذي حد من هذه الظاهرة الى حد كبير الا ان البعض قد لا يلتزم به . فقد ورد في عدد مجلة "هي" الصادر في ١٩!فبراير ٢٠١٧ (http://www.hiamag.com/صحة/صحة/495676-طبيب-سعودي-يحذر-من-زواج-الأقارب-والأمراض-الناتجة-عنه)  ان  "نسبة الأمراض الوراثية في السعودية تبلغ ما يقارب من حالة واحدة لكل ألف مولود حسب احصاءات مركز الأبحاث في مستشفى الملك فيصل التخصصي، وهي نسبة عالية مقارنة بأميركا (حالة لكل اربعة الاف  مولود)، واليابان (حالة لكل ٨ آلاف مولود). وتعتبر الأمراض الوراثية أحد أهم الأسباب الرئيسية لوفيات الأطفال بشكل مباشر أو غير مباشر، هذا بالإضافة لما تسببه من آثار نفسية واجتماعية على الأطفال وأهاليهم، وحمل اقتصادي على النظام الصحي بشكل عام، بسبب حاجتهم المستمرة للرعاية الصحية. الأمراض الوراثية هي نوع من الأمراض التي يحملها الإنسان بين جيناته، قد تصيبه، وقد يكون مجرد حاملٍ لها بحيث لا تصيبه بشيء، ولكنه قد يورثها لذريته. وتصيب الأمراض الوراثية أجزاء مختلفة من أعضاء الجسم، ويذكر رئيس الجمعية السعودية للطب الوراثي الدكتور زهير رهبيني، أن زواج الأقارب هو السبب الأهم في إنتشار الأمراض الوراثية و حالات التشوهات في الاطفال بالإضافة إلى موت المواليد، و أهم الأمراض الوراثية التي تنتج من زواج الأقارب هي:

• أمراض خلل التمثيل الغذائي.
• مرض الكبد (ويلسون).
• ضمور المخ.
• أمراض الدم الوراثية.
• الأنيميا المنجلية.
• أنيميا البحر الأبيض المتوسط (الثلاسيميا).
• أمراض الفشل الكلوي.
• مرض التليف الكيسي الرئوي.
• الأمراض الاستقلابية بأنواعها.
• الصمم الوراثي المتنحي.
• ضمور العضلات الشوكي.
• التصلب الدرني.
• متلازمة أبرت – نون – إهلرز.
• مرض التليف العصبي."

--- النص--

عندما كانت تبلغ من العمر ١٧ عاما، عمر الزواج   للفتاة السعودية،  عُرض على  احدى السيدات السعوديات الزواج.

كانت محظوظة، قال لها والداها عندما خططا لحفل الزفاف، أنها تتزوج  من هذا الرجل الطيب، رجل من قبيلتها، الرجل الذي سيرعى  أطفالهما ويوفر لها معيشة جيدة. الزوج هو ابن شقيق والدها - ابن عمها  - ووافق الجميع، بما في ذلك العروس، على أن "ابن العم  كان الخيار الأول".

 للزوجين  طفلان أصحاء، وعمرهما  الآن ٢٢ و ٢٠، ولكن طفلهما الثالث، كانت بنتاً، ولدت   بضمور العضلات الشوكي  وهو مرض شلل وعادة ما يكون مميتا محمول في جينات كلا الوالدين. كما وُلد لهما  الطفل الرابع والسادس والسابع بهذا المرض .

ضمور العضلات الشوكي والجين الذي سببه،  مع العديد من الاضطرابات الوراثية الخطيرة الأخرى، شائعة في المملكة العربية السعودية، حيث يبلغ  ​​ما تنجبه  النساء ستة أطفال في المتوسط، وفي بعض المناطق أكثر من نصف الزيجات تكون بين الأقارب.

تقول احدى  أطباء  الأطفال ومستشارة أولى في مركز أبحاث الوراثة في مستشفى الملك فيصل التخصصي في الرياض،  ان  ٤٥ ٪‏ من  المتزوجين في العالم العربي اليوم هم من الأقارب.

وفي بعض المناطق في المملكة العربية السعودية، وخاصة في الجنوب، حيث  رُبيت هذه السيدة، تتراوح نسبة الزواج بين أقارب الدم بين ٥٥ و ٧٠ في المئة، وهي من بين أعلى المعدلات في العالم، وفقا للحكومة السعودية.

وقال مسؤولو الصحة العامة السعوديون إن انتشار زواج الأقارب الواسع في المملكة العربية السعودية أسفر عن العديد من الاضطرابات الوراثية، بما في ذلك أمراض الدم من الثلاسيميا وفقر الهيموجلوبين المميت وفقر الدم المنجلي. كما أن ضمور العضلات الشوكي ومرض السكري شائعان أيضا، وخاصة في المناطق ذات تقاليد الزواج بين الأقارب الأطول أمداً. قالت الدكتورة  أنها وجدت أيضا روابط بين زواج الأقارب والصمم والبكم.

السلطات الصحية السعودية، تدرك جيدا التكاليف الاجتماعية والاقتصادية الهائلة للزواج بين الأقارب ، ناقشت بهدوء ما يجب القيام به لعقود،  منذ أن تتزوجت السيدة   قبل ٢٣ عاما. والآن، ولأول مرة،  الحكومة، بعد بدء حملة تثقيفية على الصعيد الوطني لإبلاغ   الأقارب  الذين ينوون الزواج من خطر الإصابة بأمراض وراثية،  بإجراء اختبارات إلزامية للدم قبل الزواج وتقديم المشورة قبل الزواج.

وترغب هذه السيدة  شيئاً واحداً  لو  ​​أن الفرصة كانت متاحة  لها لإجراء اختبار المخاطر الجينية.

وقالت السيدة  ، وهي معلمة في مدرسة ابتدائية، في الليلة الأخرى، وهي تجلس في غرفة   معيشتها مع ثلاثة من أبنائها: "لو كنت أعرف، كنت قد قلت لا لهذا الزواج".

''لماذا؟ انه كان امراً مؤلماً  جدا. لماذا ا؟ لو كنت تعرف شيئا خاطئا، هل ستفعل ذلك؟ "

لم تعرف السيدة   ذلك عندما ولدت ابنتها، ولكن ابنتها ، البالغة الآن ١٨ سنة، لن تمشي أبدا. سوف تكون طفولتها مليئة بنزلات البرد الرهيبة، والتهاب الحلق، وأمراض أخرى متنوعة، والشوق  المفرط لتمشي وتركض كإخوانها الأكبر سنا منها.

'' لماذا لا أستطيع المشي، '' كانت  تصرخ على أمها عندما كانت في السادسة من عمرها.

تقول والدتها: "إنها إرادة الله". '' ستمشي في الجنة  . ''

'' هل ستكون لي في الجنة سجادة سحرية؟ '' كانت تسأل باستمرار. '' في الجنة  هل سيكون لي حصان بأجنحة؟ ''

البنت المعاقة لن تكون قادرة على تمشيط شعرها أو لبس ملابسها أو تنظيف نفسها. جسدها لن ينمو إلا  قليلاً، عمودها الفقري متقوس  في شكل نصف قمر. وبمجرد أن تصل  إلى مرحلة المراهقة، سوف تضمر  عاما بعد عام، وأنها على الأرجح ستموت  في الوقت الذي يكون عمرها  ٢٠.

ويقول مسؤولو الصحة والباحثون الجينيون هنا أنه لا توجد طريقة لوقف زواج الأقارب في هذا المجتمع الإسلامي المحافظ، حيث الزواج داخل الأسرة تقليد يعود إلى مئات السنين.

واليوم، عندما لا يزال معظم الزواجات يرتبها الوالدان،  الزواج بسبب الثروة والنفوذ يعني في كثير من الأحيان الزواج من أحد الأقارب. فالحياة الاجتماعية مقيدة إلى درجة تجعل من المستحيل تقريبا للرجال والنساء أن يلتقوا ببعضهم البعض خارج مظلة الأسرة الممتدة. ونادرا ما يكون التودد لا يخضع لإشراف الأبوين.

ومن بين السعودیین الأکثر تعلیما، أصبح الزواج من الأقارب أقل شیوعا وبدأت الأجيال الأصغر سنا بالانكفاء عن ھذه الممارسة. ولكن بالنسبة للغالبية العظمى، فإن التقليد لا يزال راسخا في الثقافة السعودية.

إن الإحصاءات المتعلقة بانتشار الأمراض الوراثیة ومدى كونھا نتیجة مباشرة للزواج بین الأقارب المقربین - أبناء العمومة الثانیة أو الأقرب - نادرة أو غیر موثوقة لأن العدید من أولياء الأمور  السعودیین يربون أطفالھم المعوقین في عزلة، ویخجلون من طلب الخدمات .

وقد بدأ ذلك بالتغير حيث أن المزيد من البرامج الرامية إلى تعليم الأطفال المعوقين مفتوحة في المملكة العربية السعودية، حيث لم يكن هناك أي شيء تقريبا قبل عقد من الزمان. وتظهر البحوث الوراثية هنا وبدأت عدة مشاريع في الآونة الأخيرة في محاولة لتوثيق العلاقة بين زواج الأقارب والمرض ولقياس انتشار الأمراض.

المملكة العربية السعودية عبارة عن مختبر وراثي حي" يقول الدكتور ستيفن ر. شرويدر،  عالم الوراثة الأمريكي  والمدير التنفيذي لمركز الملك سلمان للمعوقين والذي كان يجري أبحاثا في المملكة العربية السعودية منذ العام الماضي . ويقول  '' هنا يمكنك أن تبحث في ١٠ عائلات لدراسة الاضطرابات الوراثية، بينما تحتاج الى عشرة آلاف  أسرة لدراسة هذه الاضطرابات في الولايات المتحدة. ''

واحدة من أقدم وأحدث البرامج التعليمية للأطفال المعوقين في المملكة العربية السعودية هي جمعية الأطفال المعوقين في الرياض، التي افتتحت في عام ١٩٨٦. هناك ٢٠٠ طفل تتراوح اعمارهم من الرضع  إلى سن ١٢ سنة يعانون من مجموعة متنوعة من أمراض واضطرابات حضروا  برامج رعاية نهارية و وفصول دراسية. في المدرسة، واشارة  امديرة الجمعية إلى وحود  طالب أو طالبين على الأقل في كل فصل من الفصول الدراسية الستة من  والداين قريبي نسب .

ليس جميع حالات الزواج بين الأقارب يسفر عن  أطفال مصابين باضطرابات وراثية. في الواقع، معظمها ليست كذلك . ولكن الاختبار يمكن أن تحدد الأزواج الذين تكون نتائجهم  إيجابية للأمراض الخطيرة. وبموجب فتوى صادرة عن الرابطة الإسلامية العالمية في عام ١٩٩٠، يسمح  بالإجهاض الى مدة  اقصاها   ١٢٠ يوم  بعد حصول الحمل إذا كان الطفل الذي لم يولد بعد يظهر نتائج إيجابية  للاضطرابات  الخطيرة.

في حالة ضمور العضلات الشوكي، إذا كان كلا الوالدين حاملين لهذا الجين، فإن الزوجين لديهما فرصة ٢٥ في المئة من وجود طفل يولد بهذا المرض - أو واحد من كل أربعة أطفال. ويتبين أن النسبة المئوية كانت أعلى بكثير بالنسبة للسيدة السعودية تلك  وزوجها، حيث أصيب أربعة من أطفالهما السبعة.

وقالت هذه السيدة  إنها لن تسمح لأي من أولادها الثلاثة الأصحاء بالزواج من أحد أقاربهم. وقالت إن الكثير من الناس يختارون أن يجدوا زوجاً  آخر إذا علموا أنهم في  خطر إنجاب  أطفال معوقين بشدة، وإذا كان والديهم يؤيدون  قرارهما.

'' عانيت، '' قالت السيدة . "الناس، وأحيانا عندما يروني  يقولون لي كم انا متعبة . يقولون لي انه بآمكاني ان  أضع أطفالي في مؤسسة. ولكن أقول لهم أنا أم. "